Kontakty z rodzicami innych dzieci są zawsze bardzo cenne. To nic odkrywczego. Można wymienić się doświadczeniem, porozmawiać co malec akurat je, a czego odmawia, czy ładnie przesypia noce i chętnie chodzi na spacerki. Standard.

 Jednak w przypadku dzieci chorych czy niepełnosprawnych, ta wymiana doświadczeń jest jeszcze cenniejsza, bo można podpytać do jakich lekarzy warto pójść, gdzie jest dobry ośrodek rehabilitacyjny, jakie leki stosować. (tak poza zaleceniami lekarzy 🙂 ).

 Nas spotyka także ta druga wymiana doświadczeń, gdyż nasza trzymiesięczna córeczka urodziła się z Zespołem Downa. Wiedzieliśmy o tym już w ciąży i już wtedy czytaliśmy i nadal czytamy dużo w internecie, trochę książek, podpytywaliśmy znajomych, którzy mają synka z Zespołem Downa, a także szukam kontaktów na forach.

 Z jednej strony to fantastyczne źródło informacji i inspiracji, co można robić z dzieckiem. Z drugiej natłok wiadomości i pewna bezradność, co wybrać (lekarze niestety mało wiedzą o tej wadzie genetycznej, trochę generalizuję, ale raczej tak jest). Są rzeczy oczywiste jak wizyty u specjalistów i rehabilitacja (choć ta druga, jak się okazało w naszym przypadku niekoniecznie). Jednak są rzeczy nowe i nie wszyscy o nich wiedzą, albo z góry zakładają, że są złe.

 Zapytałam mailowo trzy mamy czy stosują cerebrolizynę i suplementy. Jedna odpowiedziała mi, że nie ma pojęcia o czym mówię. OK, nie wszyscy szukają wiedzy w internecie, a od lekarzy, przynajmniej w Łodzi się nie dowiedzą. Dwie mamy odpisały mi, że wiedzą, ale nie stosują, bo trzeba się pogodzić, że mamy chore dzieci. I tu byłam zaskoczona dość niemile. Jestem pogodzona, wiem, że moje dziecko będzie niepełnosprawne zawsze, ale czy to oznacza, że nie mogę mu pomóc wszystkimi dostępnymi środkami? No OK może nie wszystkimi, bo trzeba coś wybrać i nie można dziecka faszerować ani lekami, ani nie wiadomo jaką ilością rehabilitacji, ale poszukać warto. Usłyszałam też „nie zrobisz z dziecka geniusza”. Nie zrobię i nie chcę, ani z tego z Zespołem Downa i ani z tego „zdrowego”. Dziecko ma być dzieckiem, ale świat się zmienia i trzeba szukać, korzystać z nowych metod.

 Ja obserwuję ciekawy blog http://www.zespoldowna.info, gdzie pan Jarek, tata chłopca z Zespołem Downa opisuje, jak prowadzone są dzieci na Zachodzie i sam stosuje wiele z tych metod i proponuje innym.

 Do tematu na pewno będę wracać, bo jest dla mnie świeży i ważny.

 A na razie szukamy logopedy, który pracuje metodą Castillo Moralesa w Łodzi, gdyby ktoś coś wiedział…

Reklamy