Pojawienie się dziecka z Zespołem Downa powoduje wiele pytań rodziców, rodziny, przyjaciół. Wśród tych, które ostatnio padają w naszą stronę jest: „Czy wychowanie i codzienność z maluchem z zespołem Downa jest inna? Czy wasze życie wygląda inaczej?”

Hmmm… I tak i nie.
Najczęściej odpowiadamy, że nie i to jest prawda. Taki maluszek jak nasza prawie 7-miesięczna Marysia śpi, je, bawi się, leży sobie na macie, trzeba jej podawać nowe grzechotki, wychodzimy na spacerki. Po prostu normalne życie z małym dzieckiem.
Jednocześnie mogłabym odpowiedzieć, że nasza codzienność jest troszkę inna. Przede wszystkim więcej się o takim dziecku myśli, zastanawiam się, co jeszcze możnaby zrobić, gdzie powinnam pójść, a co sobie odpuścić, czy już dziś ćwiczyłyśmy nóżki, masowałyśmy rączki, myślę, że trzeba jeszcze pomasować buzię, pokazać Domana, …..
Niby są to proste rzeczy, robione przy okazji, ale jednak trzeba na nie znaleźć po kilka minutek, a przede wszystkim pamiętać (ja mam już pamięć zewnętrzną pod postacią kartek-przypominajek powieszonych w różnych miejscach). Oczywiście zajmują czas wszelkie wizyty te nieregularne u lekarzy i te cotygodniowe u rehabilitantów. Zatem każdy tydzień jest trochę inny, sporo wychodzimy, trzeba zaplanować kto gdzie jedzie, kto zostaje z Jasiem, co trzeba zabrać i jak tam dojechać. Zajmuje to sporo czasu i energii, ale już się przyzwyczajmy i chyba cała rodzina złapała ten rytm.
Jednak wprowadza to trochę zamieszania przede wszystkim dla Jasia. To jest kolejna kwestia, o której trzeba myśleć i pamiętać. Aby on rozumiał dlaczego ja tak często wychodzę z Marysią, żeby czuł się dobrze i bezpiecznie, aby miał też swój specjalny czas, z którymś z nas, czyli np. wyjście na basen, do filharmonii, czy choćby na „męskie” zakupy z tatą 🙂
Także podsumowując to chyba ta nasza codzienność jest zwyczajna i prosta, tylko po prostu trochę inna.
Natomiast to co się nie zmieniło i się nie zmieni to wychodzenie z Marysią „na miasto”. Już kiedyś o tym pisałam, że absolutnie nie wyobrażamy sobie, żeby zamknąć się z dzieckiem w domu, a wychodzić tylko do lekarza czy na rehabilitację. O nie! Chodzimy do parku, bujamy się na huśtawkach, jeździmy do galerii handlowych, na spotkania, do restauracji, kościoła, po prostu normalność. Uważamy, że nasza Marysia jest kimś zwyczajnym, w tym sensie, że może i musi uczestniczyć w normalnym życiu jak inne rodziny. Niech się ludzie patrzą, a nawet gapią, zupełnie mnie to nie rusza, niech się uczą! A przede wszystkim patrzą na najładniejszą dziewczynkę pod słońcem ! I już 🙂
Jednak ostatnio jak mnie ktoś zapytał czy jak gdzieś wychodzę z Marysią to ludzie mi się jakoś specjalnie przyglądają, to odpowiedziałam, że nie wiem. Bo nie wiem czy patrzą na nas (np. na placu zabaw, jak biorę ją na kolana i się huśtamy) bo widzą uroczego malucha (bo ja tak patrzę na wszystkie maluszki wokół), czy gapią się na aparat słuchowy („ooo taki maluszek i już aparat”), czy widzą dziecko z ZD (nie wiem czy po niej widać, tzn. myślę że tak, ale niektórzy się dziwią jak im mówię, bo podobno słabo to widać). Nie wiem, bo nigdy dotąd nikt obcy nie rzucił żadnego komentarza w naszą stronę.

Nasi znajomi zachowali się od początku wspaniale. Dostaliśmy mnóstwo ciepłych słów, wsparcie, modlitwę. Jednak jeśli Was spotkały jakieś trudniejsze komentarze czy pytania to warto podsunąć rodzinie czy znajomym wskazówki Staszka-Fistaszka, są bardzo trafione! http://staszek-fistaszek.pl/2012/09/co-powiedziec-przyjaciolom-ktorym-urodzilo-sie-dziecko-z-zespolem-downa/

A dziś jestem bardzo dumna z Marysiowego obiadku.
Od ponad miesiąca jemy zupki, do tej pory miksowałam wszystkie składniki  blenderem na jednolitą papkę, ale po przemyśleniu i kilku podpowiedziach dziś zrobiłam Marysi inny obiadek. Składniki, które zwykle razem miksuję, rozdrobniłam dziś oddzielnie. W ten sposób Marysia czuje co je! Oprócz tego, że ma większe grudki, więc musi bardziej się wysilić, a to powoduję pracę mięśni buziaka, to zacznie rozróżniać smaki, otrzymywać różne bodźce, a to równie ważne.
Dziś na obiad był: ziemniaczek, buraczek, marchewka, pietruszka, dynia, brokuł i królik. Wszystko gotowane na parze!DSC_0489

Advertisements