Ostatni tydzień minął nam na spotkaniach z rodzicami dzieci z Zespołem Downa. Nie szukam specjalnie takich kontaktów, nie czuję bardzo takiej potrzeby, ale okazało się, że te spotkania były ważne, ciekawe i pouczające.
Dlaczego nie szukam? Lubię, a może wolę spotkać się ze znajomymi, których dawno nie widziałam, nie chcę zamykać się w kręgu osób, których łączy tylko Zespół Downa. Jednak okazało się, że te spotkania były zupełnie inne! Spotkałam bardzo fajnych ludzi, z którymi mam wiele wspólnego, nie tylko nasze dzieci, fajnie się powymieniać doświadczeniami, spostrzeżeniami. Z resztą jak byliśmy w ciąży, to ważny był dla nas kontakt z rodzicami chłopca z ZD, których znamy już długo, bo pierwsze podpowiedzi co robić i gdzie czego szukać, dostaliśmy od nich i to było bezcenne!
Spotkania były trzy 🙂 Jedno w łódzkim stowarzyszeniu, gdzie odbyło się pierwsze spotkanie rodziców małych dzieci, a wymiernym efektem są zaplanowane wspólnie zajęcia muzyczne dla naszych rodzin (zaczynamy 9 września! Zapraszam!). Drugie spotkanie u koleżanki z liceum, która ma córeczkę z ZD i ich znajomi z synkami. A trzecie u naszych nowych znajomych, którzy mają malutką dziewczynkę z ZD i chłopca prawie w wieku naszego Jasia (tu dopiero mamy wspólne tematy!).

Zrobiłam wszechstronne obserwacje zarówno rodziców jak i dzieci. 🙂
Bardzo pouczające było zobaczenie jak różnie dzieci się rozwijają ruchowo i że każde z nich rozwija się dobrze :)! Chłopczyk 2 latka właśnie chodzi i rodzice się cieszą, a równocześnie inna trzyletnia dziewczynka dopiero zaczęła chodzić i też wielki sukces 🙂 Ktoś raczkuje jak ma 2 latka, a inny jak ma roczek i wszystko to jest normą. Daje do myślenia i uczy pokory.
Jeszcze ciekawsze są obserwacje rodziców. Niby to banalne, ale są różni 🙂
Oczywiście mogę tak powiedzieć o wszystkich rodzicach, których znam, że mają różne podejście do wychowania, do żłobka/przedszkola, szczepionek, żywienia i mnóstwa innych rzeczy. I dyskusje z nimi są ciekawe i twórcze, dają do myślenia.
Jednak spojrzenie na rodziców dzieci z ZD pokazuje chyba jeszcze większe różnice. Ja się im nie dziwię i absolutnie nie oceniam, ale pokazało mi to inną perspektywę, wiele aspektów wychowania i leczenia, ale przede wszystkim utwierdziło mnie w moim niedawno osiągniętym spokoju.

Są rodzice poszukiwacze terapii, którzy jeżdżą, sprawdzają, szukają dobrych i wielu terapeutów i metod. Są tacy, którzy jak trafią do jednego ośrodka, to już tam zostają mimo tego, że im się tam nie podoba. Inni  martwią się co będzie za 20 lat. Są też tacy rodzice, którzy nie chcą eksperymentować i szukać, boją się zaszkodzić. Jedni rodzice opierają się tylko na rehabilitacji bez „wspomagania” (typu cerebrolizyna i suplementy) Inni idą w drugą skrajność i biorą wszystko.
Myślę, że żadne z tych postępować nie jest złe, jest dostosowane do konkretnego dziecka, do jego możliwości i potrzeb, a w dużej mierze do przekonania rodziców. Czasem się dziwię, ale nie oceniam.

Ja uważam i staramy się robić w ten sposób, że sprawdzamy polecanych terapeutów, lekarzy czy metody. Szukam, jadę, czytam i jeśli mi odpowiada (a w kilku przypadkach polecany przez innych rodziców rehabilitant się sprawdził) to zostaję, a jeśli nie (raz nam się tak zdarzyło) to rezygnuję. Ale mam poczucie, że spróbowałam.
Innym aspektem, który zauważyłam, jest podejście do Zespołu Downa od strony psychologicznej, akceptacji tej sytuacji. Tu byłam zaskoczona, ale po przemyśleniu znowu się nie dziwię, że rodzice mający dzieci w różnym wieku, przechodzą różne fazy pogodzenia się z tym. Są tacy, którzy zaraz po urodzeniu cieszą się z dziecka, akceptują i działają. Inni martwią się i załamują (normalne). Sytuacja wygląda też inaczej w zależności od tego czy wiedzieli o ZD w ciąży czy po porodzie. Spotkałam też takich, którzy mają kilkuletnie dzieci i wciąż pytają „dlaczego?”, są niepogodzeni i smutni. Oczywiście to są moje może powierzchowne i uogólnione obserwacje, ale takie poczyniłam w ostatnich dniach.
Doceniłam też i ucieszyłam się naszą sytuacją. My już jesteśmy na takim etapie, że znaleźliśmy terapeutów, z których jesteśmy zadowoleni,  rozumiemy się z nimi i dobrze nam się współpracuje, nie gonimy za kolejnymi. Zdecydowaliśmy się na cerebrolizynę, a na suplementy nie (przynajmniej na razie). Cieszymy się z naszych dzieci, nie myślimy cały czas o tym, że Marysia ma ZD. Jest po prostu śliczną dziewczynką (notabene najładniejszą na świecie 😉 ), która wspaniale się rozwija i lada moment będzie łobuzować z bratem. Może trochę sen z powiek spędza nam jej słuch, ale ogarniamy temat 🙂 Także osiągnęliśmy stan pogodzenia, akceptacji, a przede wszystkim jest miłość i cóż więcej nam potrzebne.
DSCN6029

Reklamy