Nie udało mi się wczoraj zrobić wpisu z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa. Baaardzo zabiegany i nienajłatwiejszy dzień. Choć bardzo wiosenny, nasza piękna panna założyła śliczny płaszczyk, dokupiłyśmy do niego uroczą czapeczkę, no jest szał 🙂
W tym roku hasłem tego dnia jest dostęp do opieki medycznej, aby dzieci z ZD miały dostęp do lekarzy, aby patrzono na konkretną chorobę i ją leczono, a nie wszystko był zganiane na zespół…
Hmm u nas akurat wczoraj szanowna służba zdrowia potraktowała nas od samego rana do późnego wieczora dość nieciekawie. Nie będę opisywać szczegółów, bo nie ma sensu, ale pierwszy raz w życiu poczułam, że to nie jest normalny kraj. Wiem, że tak często się mówi, że ludzie stąd wyjeżdżają, ale dla mnie to wszystko było jakoś do przejścia pomimo różnych trudności. Wczoraj poczułam na własnej skórze, a raczej na skórze mojego dziecka totalny absurd i dno opieki medycznej. Tak ironicznie w stosunku do wczorajszego hasła.
Pffff….
Zostawiam to, zapominam, idziemy dalej, bo inaczej oszalejemy.

Optymistycznie
Na tegoroczny dzień pojawiło się kilka filmów. Są wyjątkowe. Wrzucałam je na facebooka, jeśli ktoś nie widział, to zachęcam.
Ten jest piękny, wzruszający. Krótki
Dear future mum

Do piosenki Happy. Pewnie znacie wersje kręcone dla różnych miast.Ten jest z okazji wczorajszego dnia.

Z tego możecie się dowiedzieć, skąd się bierze ZD. Opowiadają dzieci.

A tu sesja zdjęciowa.
https://www.facebook.com/media/set/?set=a.726464597393110.1073741834.688542424518661&type=1

Krótki artykuł u  dominikanów.
http://dominikanie.pl/2014/03/dlaczego-potrzebujesz-spotkac-kogos-z-zespolem-downa/
I Krasnal Trisomek we Wrocławiu. Super pomysł!!
http://www.zespoldowna.info/trisomek-znalazl-swoje-miejsce.html

I jeszcze dzisiaj rano w łóżku Jaś przytulając się mówi:
– Mamo pachniesz jak trawa.
– A to ładnie?
– Tak…. i jeszcze pachniesz jak słoń.
– ???? A to ładnie?
– tak łaaaaadnie!

Aaaa skąd on ma takie pomysły???

aktualizacja z dziś – 23.03
– Jak pachnie Marysia? – pytam Jaśka
– Jak stokrotki malowane słońcem

Advertisements